தில்லி உயர் நீதிமன்றம் திங்கள்கிழமை அரிய நோய்களுக்கான ஆராய்ச்சி, மேம்பாடு மற்றும் சிகிச்சைக்கான தேசிய கூட்டமைப்பைக் கூட்டி, டுச்சேன் தசைநார் சிதைவு (டிஎம்டி) மற்றும் லைசோசோமால் ஸ்டோரேஜ் கோளாறுகள் (எல்எஸ்டி) போன்ற அரிய நோய்களுக்கான மருத்துவ பரிசோதனைகளுக்கு நிதியுதவி செய்வது தொடர்பான பரிந்துரைகளை வழங்குமாறு கேட்டுக் கொண்டது.
நீதிபதி பிரதிபா சிங் அடங்கிய ஒற்றை நீதிபதி பெஞ்ச், “கூட்டமைப்பு வேறு எந்த நிறுவனத்தையும் அல்லது நபரையும் அழைக்கலாம், அதன் பரிந்துரைகளைச் செய்ய அவர்களின் பங்கேற்பு தேவைப்படும்” என்று கூறியது.
சிகிச்சை தொடங்கப்படாவிட்டால் வாழ்க்கை முற்றிலும் குறைக்கப்படும் குழந்தைகளின் வயதைக் கருத்தில் கொண்டு, பரிந்துரைகள் இயற்கையில் விரிவானதாக இருக்க வேண்டும்.
மருந்துகளை வழங்கினால் ஏற்படும் செலவுகள் குறித்தும் பரிசீலிக்கப்படும் என நீதிமன்றம் தெரிவித்துள்ளது.
“ஏற்கனவே அங்கீகரிக்கப்பட்ட சோதனைகளில் உள்நாட்டு சிகிச்சை முறைகளை ஆராய்வதற்கான சாத்தியம் மற்றும் சாத்தியக்கூறுகள்… மேலும் அரிதான நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சை அளிப்பதற்கான சிகிச்சைகளை ஏற்கனவே அங்கீகரித்த நிறுவனங்களுடன் பேச்சுவார்த்தை அல்லது ஏற்பாட்டை மேற்கொள்ளலாம்” என்றும் உயர்நீதிமன்றம் கூறியது. கூட்டம் மார்ச் 26 அல்லது அதற்கு முன் நடைபெறும்.
டிஎம்டி போன்ற அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் தொடர்பான மனுக்களை உயர்நீதிமன்றம் விசாரித்தது. நோய்களுக்கான சிகிச்சை விலை உயர்ந்ததாக இருப்பதால், இலவச சிகிச்சை வழங்குவதற்கான வழிமுறைகளை மனுக்கள் கோருகின்றன.
விசாரணையின் போது, நான்கு குழந்தைகளை மருத்துவ பரிசோதனையில் சேர்க்கும் திறன் கண்டறியப்பட்டுள்ளதாகவும், தேவையான பரிசோதனைகள் மார்ச் 9 ஆம் தேதி நடத்தப்பட்டதாகவும் உயர்நீதிமன்றத்தில் தெரிவிக்கப்பட்டது.
எய்ம்ஸ் மருத்துவமனை சம்பந்தப்பட்ட மருத்துவர் கூறுகையில், குழந்தைகளின் பெற்றோருக்கு சோதனைகள் தொடர்பான விவரங்கள் தெரிவிக்கப்படும், அவர்கள் ஒப்புக்கொண்டால் தொடங்கலாம்.
இந்த குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது குறித்து அறிக்கை தாக்கல் செய்ய எய்ம்ஸ் மருத்துவமனைக்கு நீதிமன்றம் உத்தரவிட்டது.