“டைப் 1 நீரிழிவு நோய் ஒரு ட்ரேபீஸ் கலைஞராக இருப்பது போல் அல்லது உங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் இறுக்கமான கயிற்றில் நடக்க வேண்டும் என்று உணர்கிறது – நீங்கள் தீவிர நிலைக்கு (அதிகமான அல்லது மிகக் குறைந்த இரத்த சர்க்கரை) ஊசலாடினால், உங்கள் உயிருக்கு ஆபத்து உள்ளது” என்று 35 வயதானவர் கூறுகிறார். நூபுர் லால்வானி, இப்போது மாரத்தான் ஓட்டப்பந்தய வீராங்கனை. அவள் ஏற்கனவே வாழ்க்கையின் தடையாக ஓடிவிட்டதால், நீண்ட தூரம் அவளுக்கு எளிதாக இருக்கும். நுபுர் எட்டு வயதிலிருந்தே டைப் 1 நீரிழிவு நோயுடன் வாழ்ந்தது மட்டுமல்லாமல், இந்த கோளாறுடன் எவ்வளவு சுதந்திரமாக வாழ முடியும் என்பதைப் பார்ப்பதற்காகவும், தன் குடும்பத்தின் மீது தன் குடும்பத்தை வெறி கொள்ளாமல் இருக்கவும் அவள் புனேவுக்குச் சென்றாள். அனைத்து வகையான நீரிழிவு நோய்களுக்கும் நோயாளிகள் தலைமையிலான மிகப்பெரிய சமூகங்களில் ஒன்றான ப்ளூ சர்க்கிள் நீரிழிவு அறக்கட்டளையின் மூலம் அவர் இப்போது தன்னைப் போன்ற மற்றவர்களுக்கு உதவுகிறார்.
ஏன் நுபூரின் போர் ஒரு பெரிய விஷயமாகத் தெரிகிறது? ஏனென்றால், டைப் 1 நீரிழிவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் ஒரு நாளைக்கு 180 கூடுதல் உடல்நலம் தொடர்பான முடிவுகளை எடுக்கிறார்கள் என்று ஆராய்ச்சி கூறுகிறது. அதனால், அவள் எழுந்தது முதல், தலையணையில் தலை அடிக்கும் வரை, அவளால் காவலைக் கைவிட முடியாது, அவளுடைய கணையம் சரியாக வேலை செய்கிறது. ஒவ்வொரு உணவு மற்றும் சிற்றுண்டிக்கு முன்பும் அவள் இன்சுலின் ஊசி போட வேண்டும், அவளுடைய உணவின் கலோரிஃபிக் மதிப்பைக் கணக்கிட்டு அவள் உட்கொள்ளும் அளவை சரிசெய்ய வேண்டும். இரத்தச் சர்க்கரைக் குறைவு ஏற்படும் போது அவள் தன்னைத் தானே குத்திக் கொள்ள வேண்டும் மற்றும் அவளது அளவு குறைவாக இருந்தால், இரத்தச் சர்க்கரைக் குறைவு என்று அழைக்கப்படும் ஒரு நிலையில், அவளது நபரை விரைவாக சாப்பிட வேண்டும். அவள் யூகிக்கக்கூடிய அளவுக்கு கணிதத் துல்லியத்துடன் எல்லாவற்றையும் சரியாகச் செய்யும் போது, விஷயங்கள் எப்போது தவறாகப் போகும் என்று அவளுக்கு இன்னும் தெரியவில்லை. பல காரணங்களால் கூர்முனை ஏற்படலாம் – உணவு சேர்க்கைகள், தவறான அளவு, கெட்டுப்போன இன்சுலின், சில வகையான உடற்பயிற்சிகள், மாதவிடாய், மன அழுத்தம், போதுமான தூக்கமின்மை மற்றும் பல. ஆனால் பொதுவாக, குறைந்த கார்போஹைட்ரேட்டுகளை உட்கொள்வது மற்றும் தவறாமல் உடற்பயிற்சி செய்வது நூபுர் தனது நீரிழிவு நோயை நம்பமுடியாத அளவிற்கு நிர்வகிக்க உதவியது.
நோய் கண்டறிதல்: கணக்கிடும் நேரம்
நூபுர் மூன்றாம் வகுப்பு இறுதித் தேர்வுக்கு வரவிருந்தபோது கண்டறியப்பட்டது. “அப்போது நான் மும்பையில் இருந்தேன், அது என் குடும்பத்திற்கு மிகவும் அதிர்ச்சியாக இருந்தது; எங்கள் வாழ்க்கை ஒரே இரவில் மாறிவிட்டது. சாப்பிடுவது, விளையாடுவது மற்றும் தூங்குவது போன்றவற்றிலிருந்து, எனது குடும்பம் இப்போது அவர்கள் எனக்கு ஊட்டிய ஒவ்வொரு சாற்றையும் அளந்து, என் இரத்தத்தில் உள்ள சர்க்கரை அபாயகரமாக குறையவோ அல்லது அதிகமாகவோ செல்லாமல் இருப்பதை உறுதிசெய்ய, அதற்கு தகுந்த இன்சுலின் அளவை பொருத்த வேண்டும். நாங்கள் ஒரே இரவில் ஒரு புதிய இயல்பான நிலைக்கு தள்ளப்பட்டோம் – சர்க்கரையை சரிபார்த்தல், உயிர்காக்கும் இன்சுலின் ஊசி, உணவை அளவிடுதல், உடற்பயிற்சி, ஹார்மோன்கள், மன அழுத்தம், தூக்கம், ஒவ்வொரு நாளும். ஒரு வயது குழந்தையை (எனது தங்கையை) வளர்க்கும் போது, அவளுக்கும் நீரிழிவு நோய் வரவில்லை என்ற நம்பிக்கையில், புதிதாக கண்டறியப்பட்ட நாள்பட்ட நிலையில் உள்ள எட்டு வயது குழந்தையை வளர்ப்பதற்கு என் பெற்றோர் விரைவாக மாற்றியமைக்க வேண்டியிருந்தது. அதிர்ஷ்டவசமாக, அவள் இதுவரை இல்லை,” என்கிறார் நுபுர்.
தினசரி பயிற்சி: இன்சுலின் மேலாண்மை மற்றும் செலவுகள்
வகை 1 நீரிழிவு நோயாளிகள் ஒரு நாளைக்கு 4-6 முறை இன்சுலின் ஊசி போட வேண்டும் மற்றும் ஒரு நாளைக்கு 5-7 முறை குளுக்கோமீட்டரில் சர்க்கரையை சோதிக்க வேண்டும். இன்சுலின் ஊசிக்குப் பதிலாக வாய்வழி மருந்துகளைப் பயன்படுத்தலாமா என்பது மிகவும் பொதுவான கேள்விகளில் ஒன்றாகும். “துரதிர்ஷ்டவசமாக, ‘நிர்வகிப்பதற்கான’ ஒரே வழி (இன்று வகை 1 நீரிழிவு நோய்க்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை) ஒரு நாளைக்கு பல முறை இன்சுலின் ஊசி போடுவதே எனது நிலை” என்கிறார் நுபுர்.
வகை 1 நீரிழிவு நோயாளிகள் தங்கள் சர்க்கரையைக் கண்காணிக்க வேண்டும் மற்றும் ஒரு நாளைக்கு பல முறை இன்சுலின் எடுக்க வேண்டும், ஒவ்வொரு காலாண்டிலும் வழக்கமான பேட்டரி சோதனைகள் செய்து, அவர்களுக்கு சிகிச்சையளிக்கும் மருத்துவர்களுடன் தொடர்பில் இருக்க வேண்டும். நீரிழிவு நோயாளிகள் அல்லாதவர்கள், ஜாகிங்கிற்கு வெளியே செல்வது எளிது – எழுந்திருங்கள், ஆடை அணியலாம், வெளியேறலாம். நூபூர் தனது தற்போதைய இரத்த சர்க்கரை அளவைக் கருத்தில் கொள்ள வேண்டும், அவள் இரண்டு மணி நேரத்திற்கு முன்பு சாப்பிட்டாளா, அவள் என்ன சாப்பிட்டாள், கடைசியாக இன்சுலின் ஷாட் எப்போது எடுத்தாள், குறைந்த சர்க்கரைக்கு கொஞ்சம் குளுக்கோஸை எடுத்துச் செல்ல வேண்டுமா, அவள் எடுத்துச் செல்ல வேண்டுமா? அவள் நண்பர்களைச் சந்தித்து கூடுதலாக ஏதாவது சாப்பிட முடிவு செய்திருந்தால் இன்சுலின்.
“பல வளர்ந்த நாடுகளில், டைப் 1 நீரிழிவு நோயுடன் வாழ்பவர்களுக்கு பள்ளிகள், கல்லூரிகள், முதலாளிகளிடமிருந்து தேவையான அனைத்து இடவசதிகளும் இருப்பதை உறுதிசெய்யும் ஒரு இயலாமை என வகைப்படுத்தப்பட்டுள்ளது. நிதிச்சுமை மற்றும் மைக்ரோவாஸ்குலர் மற்றும் மேக்ரோவாஸ்குலர் சிக்கல்களை நசுக்குகிறது” என்கிறார் நுபுர்.
“அடிவானத்தில் இன்னும் குணப்படுத்த முடியாத நிலையில், அணியக்கூடிய மருத்துவ தொழில்நுட்பம் உள்ளது, அதாவது இன்சுலின் பம்ப்கள், அவை குழாய் மூலம் உடலுக்கு இன்சுலினை வழங்கும் கணினிமயமாக்கப்பட்ட சாதனங்கள், மற்றும் CGMகள் (தொடர்ச்சியான குளுக்கோஸ் மானிட்டர்கள் அல்லது தோலில் இணைக்கப்பட்ட சென்சார்கள் இரத்த சர்க்கரை அளவைக் கண்காணிக்கவும்) இது நிலைமையை நிர்வகிப்பதற்கான சுமையை எளிதாக்க உதவும். இருப்பினும், இந்த முன்னேற்றங்கள் பயனருக்கு செங்குத்தான மற்றும் நேரடி செலவில் வருகின்றன, ஏனெனில் அன்றாட செலவுகளுக்கு காப்பீடு அல்லது இந்த சாதனங்களை உள்ளடக்கிய எந்தவொரு அரசாங்க நிவாரணமும் இல்லை. உண்மையில், நவீன இன்சுலின், குளுக்கோமீட்டர்கள் மற்றும் சோதனைக் கீற்றுகளின் விலையை ஒரே மாதிரியாக ஈடுசெய்யும் திட்டம் எதுவும் இல்லை, ”என்று நுபுர் மேலும் கூறுகிறார்.
இன்சுலின் பம்புகள் ஒரு முறை செலவில் வருகின்றன, இது ஒரு காரை வாங்குவது போலவே சிறந்தது, மேலும் இன்சுலின் சிரிஞ்ச் அல்லது பேனாவைப் பயன்படுத்துவதை விட மாதாந்திர இயக்கச் செலவுகளும் அதிகமாகும். நுபுர் சில ஆண்டுகளாக இன்சுலின் பம்பைப் பயன்படுத்தினார், ஆனால் இப்போது இன்சுலின் செலுத்த சிரிஞ்ச்களைப் பயன்படுத்துகிறார். அவள் இரத்த சர்க்கரை அளவை 24/7 கண்காணிக்க CGM ஐப் பயன்படுத்துகிறாள். பம்ப் மற்றும் சிஜிஎம்களைப் பயன்படுத்துபவர்களின் மாதச் செலவு ரூ.12,000 முதல் 25,000 வரை இருக்கலாம். ஊசி போடுபவர்களின் மாதச் செலவு ரூ.5,000 முதல் ரூ.8000 வரை இருக்கலாம்.
புனேவுக்குச் செல்கிறேன்: ஒரு புதிய வாழ்க்கை மற்றும் ஆதரவுக் குழு
“எட்டு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு புனேவுக்குச் செல்வதற்கு முன், நான் விருந்தோம்பல், எம்பிஏ (மார்க்கெட்டிங்) மற்றும் ஆங்கில இலக்கியத்தில் முதுகலைப் படிப்பை மும்பையில் முடித்தேன்” என்று இப்போது சான்றளிக்கப்பட்ட நீரிழிவு கல்வியாளர் கூறுகிறார், அவர் எப்படி சுதந்திரமாக வாழ முடியும் என்பதைப் பார்க்க விரும்பினார். “வகை 1 நீரிழிவு நோயுடன் வாழ்வது ஒரு பெரிய சவாலாக உள்ளது மற்றும் பல குடும்பங்களுக்கு ஒரு வலி புள்ளியாகும், ஏனெனில் மருத்துவ அவசரநிலைகள் எப்போது வேண்டுமானாலும் வரலாம். இதுவரை, நான் எந்த பெரிய பிரச்சினையையும் எதிர்கொள்ளவில்லை, ”என்று அவர் மேலும் கூறுகிறார்.
பின்னர் விருந்தோம்பல் துறையில் வேலை கிடைத்தவுடன் புனே சென்றார். அப்போதுதான் அவர் ஒரு ஆதரவுக் குழுவைத் தொடங்க முடிவு செய்தார், இதனால் அவளைப் போன்ற ஒற்றை நீரிழிவு நோயாளிகள் பாதுகாப்பாக உணர முடியும் மற்றும் ஒருவருக்கொருவர் பின்வாங்கினார். எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, அவர்கள் சுய மேலாண்மை மற்றும் நிதியுதவியின் சுமைகளைத் தவிர்த்து களங்கத்துடன் வாழ வேண்டும். அவர் தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனமான ப்ளூ சர்க்கிள் நீரிழிவு அறக்கட்டளையை நிறுவினார், அதில் இலவச நீரிழிவு மற்றும் மனநல உதவி எண் (Buddy Project Helpline) (ப்ளூ சர்க்கிள் நீரிழிவு மொபைல் பயன்பாட்டில் கிடைக்கிறது) இது நீரிழிவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பயிற்சி பெற்ற தன்னார்வலர்களால் நடத்தப்படுகிறது. இந்த தன்னார்வலர்கள் 1:1 என்ற விகிதத்தில் 60,000 நிமிடங்களுக்கு மேல் செலவழித்து, நாடு முழுவதும் உள்ள நீரிழிவு நோயாளிகள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களுக்கு ஆலோசனை வழங்கியுள்ளனர்.
“நீரிழிவு நோயுடன் வாழ்வதில் மன ஆரோக்கியம் பெரும்பாலும் புறக்கணிக்கப்படும் அம்சமாகும் – நீங்கள் உண்மையில் அதனுடன் வாழ்ந்தாலும் அல்லது பராமரிப்பாளராக இருந்தாலும் சரி. முட்டாள்தனமான கேள்விகள் எதுவும் இல்லை, நீங்கள் கேட்காதவை மட்டுமே – எனவே எங்களின் அழைப்பாளர்களை எந்த நேரத்திலும் எதையும் கேட்குமாறு நாங்கள் ஊக்குவிக்கிறோம், யாராவது எப்போதும் உதவ முயற்சிப்பார்கள். ஒவ்வொரு தவறையும் நீங்களே செய்ய வேண்டியதில்லை; மற்றவர்களின் அனுபவங்களிலிருந்து நீங்கள் கற்றுக்கொள்ளலாம். நீங்கள் புதிதாக கண்டறியப்பட்டவராக இருந்தாலும் அல்லது நீண்டகாலமாக பாதிக்கப்பட்டவராக இருந்தாலும், அனைவருக்கும் ஒரு இடம் இருக்கிறது,” என்று நுபுர் கூறுகிறார், அவரது நீரிழிவு நோயை நிர்வகிப்பதில் அவரது மிகப்பெரிய கற்றல் சகாக்களின் ஆதரவாகும். “மற்றவர்கள் அனுபவத்தில் இருந்து கற்றுக்கொள்வது மற்றும் கூட்டு ஞானம் ஆகியவை உண்மையிலேயே குறைத்து மதிப்பிடப்படுகின்றன. நாங்கள் மருத்துவ ஆலோசனையை மாற்றவில்லை, நாங்கள் எங்கள் அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொள்கிறோம், இதனால் மக்கள் தங்கள் ஆரோக்கியத்தை உரிமையாக்கிக் கொள்ளும்போதும், அவர்களின் மருத்துவ குறிப்பான்களை மேம்படுத்தும்போதும் ஒருவருக்கொருவர் கற்றுக்கொள்ள முடியும், ”என்று அவர் கூறுகிறார்.
“எங்கள் நம்பமுடியாத ஆதரவாளர்கள் மற்றும் தன்னார்வத் தொண்டர்களின் உதவியுடன் இந்தியா முழுவதும் நீரிழிவு விழிப்புணர்வு மற்றும் வக்கீலில் நாங்கள் பணியாற்றுகிறோம். எங்கள் Facebook சமூகம் Diabetes Support Network India என்று அழைக்கப்படுகிறது மற்றும் யார் வேண்டுமானாலும் சேரலாம். இந்தியாவை மையமாகக் கொண்ட ஆன்லைன் நீரிழிவு ஆதரவுக் குழுவைக் கண்டுபிடிக்க முடியாததால், நான் Facebook இல் நீரிழிவு ஆதரவு நெட்வொர்க் இந்தியாவைத் தொடங்கினேன், மேலும் எனது வாழ்க்கை மட்டுமல்ல, ஆயிரக்கணக்கான பிற நீரிழிவு நோயாளிகள் மற்றும் அவர்களைப் பராமரிப்பவர்களின் வாழ்க்கை சிறப்பாகவும் மேலும் ஆதரிக்கப்படுபவர்களின் குழுவின் காரணமாகவும் இப்போது எனக்குத் தெரியும். . மதிப்புமிக்க Facebook Accelerator திட்டத்தையும் வென்றோம் – நாங்கள் செய்யும் பணிக்கான மற்றொரு சரிபார்ப்பு” என்கிறார் நுபுர்.
நுபூரும் அவரது குழுவினரும் நீரிழிவு நோயாளிகளின் வாழ்க்கையை எளிதாக்க டிஜிட்டல் தொழில்நுட்பம் மற்றும் சமூக தளங்களைப் பயன்படுத்துகின்றனர். ப்ளூ சர்க்கிள் நீரிழிவு மொபைல் செயலியை உருவாக்க உதவுவதற்காக அவர்கள் ஒரு சில நீரிழிவு பீட்டா சோதனையாளர்களைப் பெற்றுள்ளனர் – இது இலவசம். “இது நீரிழிவு நோயாளிகள் மற்றும் நீரிழிவு நோயாளிகளால் உருவாக்கப்பட்டது. எங்கள் பயன்பாட்டில் 32 மில்லியனுக்கும் அதிகமான இரத்த சர்க்கரை பதிவுகள் மற்றும் எண்ணிக்கை உள்ளது, இது அவர்களின் ஆரோக்கியத்தை சிறப்பாக நிர்வகிக்க கருவிகளைப் பயன்படுத்த தயாராக மற்றும் திறந்திருக்கும் நபர்களின் எண்ணிக்கைக்கு ஒரு சான்றாகும்,” என்று அவர் கூறுகிறார். “நிறைய மக்கள் திருமணம் செய்து கொள்ள எங்களை அணுகுகிறார்கள் (நிச்சயமான திருமண அமைப்பில் நீரிழிவு நோயாளிகளுக்கு இது ஒரு உண்மையான பிரச்சனை) எனவே நாங்கள் எங்கள் பேஸ்புக் சமூகமான நீரிழிவு ஆதரவு நெட்வொர்க் இந்தியாவிலும் ‘திருமண நூல்’ இடுகையைத் தொடங்கினோம், நீரிழிவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட சில தம்பதிகள் திருமணம் செய்து கொண்டனர், ”என்று அவர் மேலும் கூறுகிறார்.
நுபுர் ஒரு ஓட்டப்பந்தய வீராங்கனையாக இருந்துள்ளார், மேலும் அவரது குடும்பத்தினரும் மும்பை மாரத்தான் ஓட்டத்தை நடத்தியுள்ளனர். “அப்பா முழு மாரத்தான் ஓட்டுவார், அம்மாவும் நாங்களும் (அக்காவும் நானும்) 6 கிமீ கனவு ஓட்டத்தை நடத்துவோம். இறுதியில் நான் முழு மராத்தான்களையும் செய்யத் தொடங்கினேன், இரட்டை நகரங்களின் மராத்தான் மினியாபோலிஸில் முழு மராத்தான் நிகழ்வையும் முடித்தேன், ”என்று ஆக்ஸ்பாம் டிரெயில்வாக்கரில் நான்கு வகை 1 நீரிழிவு நோயாளிகளைக் கொண்ட குழுவை வழிநடத்தி 100 கிமீ வெற்றிகரமாக முடித்த நுபுர் கூறுகிறார். அவளுடைய வாழ்க்கையின் நடை ஒருபோதும் முடிவடையாது.